Em outro plano encontramos as pessoas que desde o nascimento ou depois de adultos adquiriam uma deficiência. E aqui os cuidados são outros. Alguns aceitam rapidamente e partem para recuperar o que perderam, outros, no entanto, ficam paralisados, sem saber por onde começar. Respeitar o tempo de luto de cada um é fundamental. Ensiná-los as coisas mais práticas ajuda muito. Como escovar os dentes, tomar banho, pentear os cabelos. Na medida em que percebem que conseguem resolver suas necessidades primárias, a mente, o psicológico, vai ousando avançar em outros campos da vida.
Importante entender que as deficiências simplesmente trazem as limitações específicas de sua natureza, nada mais. A cegueira apenas traz à pessoa a limitação de não enxergar, a surdez de não ouvir, a paraplegia de não andar, e assim por diante, portanto é incorreto pensar que a deficiência determina o jeito de ser da pessoa que a possui.
A pessoa é a somatória de suas experiências, oportunidades, sua formação psicológica, sua maturidade espiritual. Por isso é comum encontrarmos pessoas com a mesma deficiência, porém com trajetórias de vida muito diferentes.
Esse é outro conceito importante: as pessoas com deficiência, apesar das semelhanças de suas limitações, não são de forma nenhuma iguais.
A generalização, muito comum na cabeça das pessoas, não tem fundamentos sólidos e nem lógicos.
Labirinto, 2005. Maria L. de B. Quinta. (Fonte: FIGUEIREDO; CAMARGO, 2012)
Nesse sentido, as pessoas com deficiência não são santas, e nem diabólicas. Não são absolutamente corajosas, e nem covardes. Nem felizes, nem sofredoras. Não necessariamente ajudam a motivação no ambiente de trabalho, nem prejudicam. As pessoas com deficiência são antes de tudo pessoas, com tudo o que isso significa, somado a um esforço diferente, que é aprender a viver, apesar de sua limitação física, sensorial ou intelectual.
Pessoas com deficiência trazem consigo medos, inseguranças, desânimos, preguiça, comodismo, rebeldia, tanto como coragem, determinação, alegria, vontade, inteligência, bom senso. Como, aliás, todas as pessoas que estão vivendo e que precisam levantar todos os dias de manhã e ir à luta, que muitas vezes gostariam de ficar deitadas, que outras tantas se sentem desvalorizadas, cansadas e tristes, e em outros dias estão absolutamente felizes, realizadas, esperançosas.
Ser pessoa é uma mistura de todos os sentimentos, é ter que enfrentar as limitações, que não são apenas aquelas oficialmente consideradas deficiências, mas todas as outras, como ser loira, ser obesa, ser baiana, ser magra demais, ser mais lenta, ter necessidade de pensar um pouco mais antes de decidir, e assim por diante. Na verdade,
“diversos não são os outros. Diversos somos todos nós”. E em alguma medida todos precisamos ser aceitos, incluídos, reconhecidos e valorizados.
Relatos como o de Guga Dorea, logo abaixo, são mais comuns do que deveriam. A maioria das famílias não está preparada para receber um novo ser com deficiência.
“Eram 12h30 da tarde. Algo de novo estava preste a acontecer em minha existência. O primeiro filho. Sensações inéditas percorriam o meu corpo naquele instante quando, de repente, experimentei o inesperado, que se instalou em meu organismo – fortemente marcado por cargas estigmatizadas – como se fosse um pontiagudo aguilhão.
As horas já haviam se passado. No momento mágico do nascimento, quando aquela nova vida já fazia parte de minha subjetividade, a enfermeira se postou em minha frente, com uma fisionomia de desalento e de quase perplexidade. Thiago estava em seus braços quando ela disse: ‘olhe a testa de seu filho’. Sem compreender o porquê, olhei e, em função da requisição da própria enfermeira, fui levado a confirmar que realmente aquele não compreensível olhar havia se concretizado.
Logo em seguida, a própria enfermeira apontou o corredor ao lado da sala de parto e me chamou para informar, da pior maneira possível, que meu filho poderia ter nascido com alguma ‘anomalia’ genética, mas era para que eu voltasse ao lado da mãe e não transmitisse nenhuma fisionomia contrária àquele momento de habitual alegria e de incontável realização. Afinal, a sua barriga ainda estava aberta.
Nesse instante, e não poderia ter sido diferente, a minha vida parecia haver desabado, o que significou, na prática, a saída instantânea de um mundo aparentemente seguro e confortável, repleto de opiniões e convicções supostamente formadas, para um universo desesperador do caos, da incerteza, da fúria, do ódio, enfim, a minha impressão era de que toda uma existência havia se quebrado, sem chances de retorno a um mar calmo, a um porto seguro.
É como se eu estivesse sendo sugado, exatamente naquele segundo, por um mar extremamente bravio, surgido do nada, que havia me lançado para outro mundo, preocupadamente intolerável e enigmático. O meu corpo não se reconhecia mais naquele ‘eu’, que havia se transformado em outro corpo, uma outra subjetividade, em suma, estava assustadoramente no limiar de um outro mundo em que meus projetos de futuro não caberiam mais.” (Guga Dorea).
As famílias não estão preparadas, principalmente, porque receberam toda carga ideológica que reina no interior de nossa cultura. Deste modo, as reações podem ser as mais variadas: rejeição, simulação, segregação, superproteção, paternalismo exacerbado, ou mesmo piedade.
Em geral, um casal nunca tem a ideia de que um dia poderá ter um filho que nasça com qualquer tipo de diferença e uma família não tem a noção de que um membro poderá um dia sofrer um acidente que o faça uma pessoa assim.
A palavra “deficiente” adquire uma conotação negativa. Deficiente será aquele membro que dará sempre muito trabalho, que viverá encostado à custa da família. Outra angústia é a culpa que a maioria dos pais, particularmente as mães, sente em relação a um filho com deficiência. Sempre encontram falhas, equívocos, esquecimentos, que imaginam ter sido a causa do que ocorreu com o filho. Também existem os casais que se culpam. É muito comum, os casais se separarem depois do nascimento do filho com deficiência, o que só aumenta ainda mais a culpa e o desconforto deles.
